如果係我會同阿仔講呀，等佢自己決定驗唔驗，佢19歲係成人啦，應該比佢自己決定
不過我會主張阿仔去驗，因為個結果好影響佢下一代，等佢可以選擇將來點樣組織家庭
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其實好少人知我有病，我媽唔鍾意比人知，我姑媽都係我初初病發見我行路就跌就跌咁款問我媽佢先講，除左老公外無親戚知我有病
我有 d 朋友知，佢地對我好好
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因為每次都有 50 % 遺傳比下一代，仲會一代比一代早病發
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首先佢有權知，萬一佢真係中招，起碼仲有時間做自己想做既嘢。
驗左冇事既，咁你哋就唔洗日夜擔心住，嗰種壓力仲恐怖。
願主祝福你哋一家，希望好快有新藥幫到你哋
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上一輩多數怕人唔知點諗，會將啲事收埋唔講
可以的話將老公、仔仔仲有阿女搵幾個家人或朋友去幫手睇一睇住佢哋，你先可以集中照顧返自己，你自己都要好好保重呀，直接啲講，要嚟嘅始終會嚟，儲多啲精神同正能量俾自己面對之後的事，加油
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我唔識e個病，唔知最嚴重去到邊，但加油
路要繼續行，首先希望你訓得好
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好多年前，一公升的眼淚
當年作者既媽媽，都係瞞住阿囡
但作者話其實佢寧願早啲知，襯行得走得做多啲野
樓主要加油，保重！！宜家醫學昌明，可能黎緊就有新藥
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我估都要講，到時阿仔真係結婚都有權知的
明白你嘅辛苦
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唔知講咩, 只能從心裡送上祝福
深呼吸放鬆，醫學進步，希望在明天。
我幫唔到你啲咩，只能祝福你和你家人。
或者試下同你囝囝一齊睇套類似題材嘅電影？
然後問下佢對哩啲遺傳病點睇之類？俾多啲心理準備佢，大個仔有知情權啦
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亞仔成年人，我覺得佢要有知情權，有冇事都好，點都要去驗下，萬一佢都遺傳到，真係要諗諗，唔好再有下一代，始終係遺傳病，我諗你地都唔想傳落去，你已開始病發，要比亞仔知道點照顧你，始終大家一家人，大家都有壓力，但唔可以怕就逃避，點都要一齊面對，大家要計劃將來既生活。
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加油樓主，當打機甘過人生，關關難過關關過，只要重有一口氣都要好好地行下去，幫自己打扮下，病都要靚架。精彩活岀人生，接受命運挑戰
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但點同仔仔講都好，點都要同你老公商量好先行動啊。
相信你老公壓力都唔細，知道黎緊會有照顧你嘅心理重擔，如果仔仔真係驗完中嘅話對佢打擊都好大。
講返講唔講俾你仔仔知，相信其實最清楚果個人係你，當年如果你爸媽係你一成年就話左俾你知嘅話，今日嘅你就唔會咁煩惱
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加油呀樓主！祝福你地一家！
我都覺得呀仔有知情權，有足夠時間足夠心理準備先可以更易克服之後可能出現嘅挑戰。
雖然唔係呢個病，不過我人生有過幾次唔同類型既病/生命難關。試過怪責，逃避，自嘲，係咁睇唔同既醫生，係咁上不同既心理課程，係咁join唔同既支援小組，係咁找唔同既ngo。
總結黎講，有一個通用既法則：正面面對，唔逃避。與必然要發生既野共存，不停試不同既方法去適應，並找出生命既樂趣，簡單如追劇之類就得。類似「幫緊你應援團」第4集咁。（當然我無女主角咁叻）
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如果你係你個仔，會唔會想知？你會有答案
加油，上天關你一度門一定開返另一度比你，我深信不疑
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樓主加油!祝福你哋!知道好唔容易，俾個擁抱你。
由個仔決定做定唔做啦
至於你個病，可能真係需要時間接受，抗拒唔倒
接受自己身體改變
岩岩睇左d介紹，e 種病只會退化活動能力，但唔會直接影響身體維生機能，即係最差會變成有正常思想既植物人。
樓主，我無意冒犯你，你有無諗過仲有幾多自主活動時間？有無考慮過如果退化到一個情度，會去瑞士有尊嚴咁離開？
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