我好唔開心 😭

星期四開始日日瞓得四個幾鐘 :sob:

星期四果日返醫院覆診醫生叫我坐輪椅 :sob:

我個病真係好折磨,由一個識行識走嘅退化到坐輪椅 :sob:

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係發生意外? 定係身體出現問題?

加油!!!

其實我好多年前已經知自己有病,我個病係遺傳無藥醫,係小腦萎縮症,係我爸傳比我地,我哥都有佢嚴重過我好多,已坐左好耐輪椅以家住係老人院!
我記得果陣啱啱有左 BB,果陣啱啱排到期見遺傳科,醫生都覺得我爸個病係遺傳,但要抽血確定,醫生幫我爸抽血驗左十條基因,知道邊條出問題我就主力驗果條,好不幸我都有,即通知產科,等夠期我就抽胎水驗,好不幸 BB 都有,同老公商量過決定做人工流產,個 BB 最後無要到!
兩年後又有左我囡,佢抽曬胎水驗過曬無事我先生出黎,安樂左幾年,早三年前我開始病發,行路出問題,前兩日返醫院覆診,我同醫生講以家行幾步隻腳就無力,醫生建議我坐輪椅 :sob:

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媽媽加油! 無得醫好都要盡量減慢惡化,我唔識講啲咩,不過為咗自己為咗囡囡,要撐住呀!

仲有一樣野好煩,我仔唔知我有遺傳病,佢只知我腳痛,係屋企同出街要攞拐杖,當年生佢時我唔知自己有病,佢無檢查就出世,因我個病每次有 BB 都會有一半機會傳到 BB,初初問過遺傳科,醫生話要等佢夠 18 歲知道咩事先會幫佢抽血驗,即我一定要話比佢聽,但之前問過老公佢唔想比熙熙知,驗到無就話啫,萬一有嘅驚佢接受唔到 :sweat:

我仔今年 19 歲,我當然想佢抽血驗,有無都得個知字,但老公唔想 :tired_face:

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如果驗完都冇幫助,或者唔好驗
但你都應該講你情況佢知
佢知唔知舅父都係咁?

求主賜力量:pray:
和家人商量下,大家的想法都要考慮,只有合適的大家選擇,無人會知咩係正確的選擇。
祝願你一家人平安,幸福。

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佢知我哥坐輪椅住老人院,但唔知佢咩事,佢無問我地亦無特別講比佢聽

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首先比個大擁抱你先,遇到遺傳病每個人都會好渺小,我唔識得點樣去安慰你,唯有比個大大力擁抱

我覺得要比囝囝知道,其實佢如果知道公公同舅父發生咗乜嘢問題,到你而家都要坐輪椅嘅話,佢應該心入面有一定嘅疑問,你要解釋清楚比佢聽當佢出世時你並唔清楚自己有遺傳病,係生妹妹之前先知道,所以妹妹之前其實你做過人工流產

老公方面你地真係要傾一傾,19歲仔,話大唔大話細唔細,就算佢驗血報告如何,你仔仔一樣要比其他人強大起來,無事嘅話仔仔其實都要面對屋企嘅轉變….大吉利是嘅話佢可能有好多事情想做/唔想做

起碼你同你老公要有共識要比仔仔知,但個仔之後去唔去驗,就等仔仔自己決定

祝福你地

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19歲成年了,唔再係細路
佢需要知道屋企發生咩事,同計劃以後點行
Hug

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我老公就係咁諗,因為係無藥醫,驗到有又醫唔到,但我好想知佢會唔會有,早 d 安排第日嘅生活

題外話,點樣引用回覆留言 :sweat_smile:

禁實你想引用果句字,就會彈咗「引用」兩個字出嚟,再禁「引用」就會quote咗句說話向回覆度

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得左,唔該曬

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我覺得你老公都有壓力,因為嚟緊太太生活上有所轉變,touch wood仔仔驗完係壞消息,佢一個要照顧你哋都唔容易,可能因為咁唔想阿仔而家要去驗
你哋有冇其他關係親密的家人或朋友?呢啲時候好需要更多人支持你哋,有其他人喺身邊支持,你哋會有力量做最合適的決定
希望你哋逐個難關跨過,祝福你哋:pray:t2:

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無藥醫係一件事,但安排生活好緊要。陣間阿仔有曬計劃夢想要出國要結婚生仔,後來先知道呢個消息就打亂曬計劃。

話俾仔仔聽,佢可以唔驗,但要諗定

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我真係好煩,呢幾晚即頭瞓唔著,晚晚點幾兩點好眼瞓先瞓到,但第二朝我要六點幾起身叫囡返學

最壞情況,仔都19歲,陣間搞大左人地個肚生多個,又無去驗,就害多條人命。

仔仔有知情權

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你諗得好詳細,老公又真係壓力大喎